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“这是我第一次来进博会的舞台,不只是讲述自己的患病经历,更是带着病友们的真实反馈,来看看那些在展台上亮相的创新成果,将会给他们的生活带来怎样的改变,以及病友们对未来的期许。”2026年11月7日,全身型重症肌无力患者清昭来到第九届进博会现场。公开资料显示,全身型重症肌无力是一种罕见的慢性自身免疫性神经肌肉疾病,已纳入中国《第一批罕见病目录》,可导致严重的肌肉无力,甚至吞咽困难和呼吸衰竭。
2013年,她和病友张海连共同创办北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心,如今这个机构累计服务近1.8万名患者。大家常常期待创新药的面世,进博会作为“展品变商品”的加速器,正让这一局面发生改变。过去这些年里,在罕见病领域,多款创新生物制剂“补体抑制剂”通过进博会的平台完成首展,加速在华获批上市,从“展台”走进了病房。包括清昭在内的诸多病友都感受到了近年来创新药加速落地,改善了传统的治疗效果,提高了患者的生活质量。
在第九届进博会上,一款支持皮下给药的新一代C5补体抑制剂“戈鲁利单抗”迎来中国首展。“我们需要定期去医院静脉注射,未来可能在家就能自行给药,这缩短的不只是给药时间。对于连走路都容易摔倒、喝水都会呛咳的患者来说,每减少一次就医往返,都是在减少一次体力与尊严的消耗。”在清昭看来,当药物从进博会展台来到患者面前,从“用得上”到“用得起、用得久”,还有一道隐形的门槛。
“药有了,但真正的获益还取决于那‘最后一公里’。”清昭提到,虽然已有创新治疗药物如依库珠单抗注射液纳入医保乙类药品(“乙类药品”是指可供临床治疗选择使用,疗效确切、同类药品中比“甲类药品”价格或治疗费用略高的药品。参保人使用这类药品时需个人先行自付一定比例,剩余部分纳入报销范围,再按规定比例报销),但各地报销规则差异较大,同时患者承担了很多的生活负担和心理负担,一方面因异地就诊需要交通成本、时间成本,患者也会因疾病丧失生活工作能力,另一方面中青年女性是重症肌无力的一类高发人群,她们正好处于育龄期,疾病的出现也影响着这一群体的婚育。




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